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Aumento del Síndrome alcohólico fetal en adopciones de países del Este (13-01-2015)



MADRID,La ingesta de alcohol en estados como Rusia dispara los casos de una enfermedad de difícil detección y que puede afectar tanto al físico como a las capacidades cognitivas | Familias afectadas y especialistas médicos denuncian falta de transparencia en algunas gestiones y piden el reconocimienrto social de esta dolencia.

Que la ingesta de alcohol durante el embarazo puede tener consecuencias muy negativas tanto para la madre como para el feto es un mensaje más o menos normalizado en cualquier sociedad. Más complicado es determinar el grado de toxicidad y las consecuencias que esa acción puede tener para el futuro del niño y, por consiguiente, para las propias familias. El Espectro del Síndrome alcohólico fetal (SAF) se describió médicamente en el año 1973, por lo que es una patología relativamente nueva, que puede tener una fuerte afectación tanto en los rasgos físicos del niño como en su desarrollo cerebral. El problema, según admiten los especialistas médicos, radica en que es un síndrome de difícil detección ya que tiene una expresión clínica muy variable que depende del grado de exposición al alcohol, y que no siempre es visible en primeras inspecciones. La cultura de la ingesta de alcohol en países del Este unida a la poca información que muchas veces se tiene de los niños adoptados en esa zona han disparado ahora las alarmas médicas que denuncian que existe en esos países una prevalencia alta de SAF, y que son muchas las familias que sufren una odisea médica por la falta de un diagnóstico claro una vez se empiezan a desarrollar y a mostrar algunas de sus sintomatologías.

El ‘cinturón del vodka’
Un 1% de los niños del mundo tienen consecuencias físicas o psíquicas por culpa de la ingesta de alcohol de su madre durante el embarazo. Estimación que, según la Organización Mundial de la Salud ha ido a más en los últimos diez años en países occidentales como Italia y España. En poblaciones de riesgo como los países del Este, con Rusia en la cabeza, o los países nórdicos, la prevalencia de un SAF puede aumentar hasta en un 5%. La consulta de pediatría especializada en adopciones internacionales del Hospital Sant Joan de Déu realizó durante algún tiempo algunos estudios que comparaban diferentes países y llegaron a la conclusión de que “existían más problemas emocionales y sociales con los grupos de niños que venían de la Europa del Este”, asegura la pediatra Vicky Fumadó. A partir de esas publicaciones, se estudió la posibilidad de que esos niños estuvieran dentro del espectro SAF y llegaron a la conclusión de que “un porcentaje bastante alto de los niños adoptados de Rusia venían a la consulta por desórdenes por la afectación alcohólica”. Fumadó coincide con algunas de las familias afectadas en que el protocolo de adopción en estos países “no es suficientemente transparente” y pide “un esfuerzo a las agencias tramitadoras para, si es posible, recoger mucha más información”.

Adopciones polémicas
Desde el Institut Català de l’Adopció admiten que son conscientes de la problemática generada con los casos de SAF, especialmente en adopciones provinentes de Rusia, aunque su directora, Núria Canal, deja claro que “la adopción internacional siempre tendrá un gran interrogante y es que sabes la información de un niño en aquel momento determinado pero, en muchas ocasiones, es difícil diagnosticar si aquel niño puede llegar a desarrollar algún tipo de enfermedad o de trastorno que no se había detectado en el momento de la asignación, que es lo que suele pasar con los casos de SAF, un trastorno realmente muy doloroso para el niño y para la familia”. Canal rechaza la acusación de falta de transparencia desde su institución y admite que en casos poco claros se han reforzado las pruebas médicas pidiendo más análisis “con la intención de minimizar la incertidumbre, aunque nunca la podremos eliminar del todo”. En el caso específico de un SAF, la directora admite que si tienen un informe médico en el que hay sospecha de SAF se traslada en el mismo momento a la familia, y asegura que ya se ha incluido esta problemática en las charlas previas informativas, aunque deja claro que es un síndrome que si no se muestra muy claro en el fenotipo del niño es de difícil detección, “y más si, como sucede muchas veces, no tenemos ningún tipo de información sobre quién es la madre”. Canal señala que eso no quiere decir que “todos los niños adoptados de Rusia vengan con un SAF” aunque cree importante que en países como Rusia “se intensifiquen los esfuerzos en hacer pruebas y análisis más detallados”. En este sentido, recomienda también a los padres una práctica que, según en ella, cada vez va más al alza, y es “poder hacer en el primer viaje fotos y vídeos a los futuros adoptados para que, antes de aceptar la asignación, un médico pueda supervisar esa información”, aunque insiste en que “si físicamente no se delata, hay casos muy complicados de diagnosticar”.

El drama de las familias
Hace pocos meses se oficializó en España la Asociación de familias afectadas de SAF (AFASAF) que reúne a familias, todas ellas adoptivas, afectadas por la enfermedad. Su principal objetivo es mejorar la vida de las personas afectadas y de sus familias, así como obtener el reconocimiento social del síndrome. La presidenta de la asociación, Teresa Núñez, asegura que “el principal problema que nos encontramos los padres es que, aunque sea una enfermedad diagnosticada, no es reconocida ni conocida, por lo que muchos educadores o profesionales médicos confunden lo que es el síndrome general con los trastornos asociados”. Núñez admite que “son niños que necesitan tratamiento médico, pero también terapéutico y mucha paciencia”. En su caso, eso supone un gasto medio de 1.000 euros al mes y la única ayuda que recibe es de mil euros al año por el certificado de minusvalía del 33%. A pesar de la afectación económica, según la presidenta de la entidad, lo que más preocupa a los padres es el desarrollo de las habilidades sociales de esos niños, ya que admite que en la escuela y fuera de ella “vivimos el rechazo de las otras familias o los otros padres, y nuestros hijos suelen ser víctimas de acoso escolar a consecuencia de sus problemas de socialización”. Núñez teme que el gran drama de las familias afectadas esté todavía por llegar: “No sabemos qué pasará con la autonomía del chico una vez sea mayor porque no tenemos muchos referentes. Mientras están en casa es algo que podemos asumir nosotros, pero cuando salen de ella ya es un problema de afectación social, y es por ello que queremos difundir el máximo de información posible y sensibilizar a la sociedad”.

Los rasgos más comunes
Los especialistas médicos dejan claro que el alcohol es muy neurotóxico, por lo que recomiendan tolerancia cero con la bebida durante todo el embarazo. El físico de un Síndrome alcohólico fetal se describió en 1973 y, según Miguel Del Campo, pediatra y genetista de la Vall d’Hebron, se focaliza en “déficit de talla y peso, microcefalia (cabeza pequeña) y otros tres rasgos comunes que son una apertura estrecha del ojo, el borde bermellón del labio inferior pierde la forma de arco de cupido y se hace lineal, así como los pilares del philtrum (la zona que hay entre la parte inferior de la nariz y la parte superior del labio) más planos y desdibujados”. Según Del Campo, también se han definido anomalías físicas adicionales como párpados caídos o contracturas, entre otras. Por otra parte, los neuropsicólogos y psiquiatras han intentado definir cuál es el espectro de la afectación cognitiva y conductual que se resume en hiperactividad, presencia de Trastorno por Déficit de Atención (TDAH), coordinación locomotora deficiente, mucha impulsividad, socialización conflictiva, disfunciones ejecutivas, dificultades de aprendizaje y discapacidad intelectual de grado variable, aunque la media del coeficiente intelectual de un niño afectado por SAF suele estar entre el 70 o el 80, algo más bajos de la media, pero dentro de la normalidad. Miguel del Campo asegura que los problemas conductuales son los que más predominan, pero hay que pensar que son niños muy recuperables: “Están muy cerca de la normalidad, así que cualquier esfuerzo en educación y ayuda adicional que tenga que ver con la modificación conductual o la medicación puede ser muy importante”.

Últimos estudios
A raíz de la detección y descripción del SAF se ha creado en Barcelona un grupo de trabajo multidisciplinar con diferentes especialistas de Sant Joan de Déu, Hospital del Mar y el Hospital de la Vall d’Hebron, que tienen como uno de los principales objetivos la creación de consultas expertas para poder atender a los afectados y evitar que las familias vayan de médico en médico como se ha hecho hasta ahora. A las consultas de pediatría especializadas en adopciones de Sant Joan de Déu, hay que añadir otras acciones que se enmarcan dentro de la detección de la enfermedad como la investigación con matrices alternativas y marcadores de exposición de sustancias durante el embarazo que coordina Óscar García-Algar en el Hospital del Mar. García-Algar, coordinador del Grup de Recerca Infància i Entorn (GRIE) del Instituto Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) asegura que el problema con el SAF es que “muchos profesionales no conocen esta patología y no hay ningún centro que haya asumido este síndrome como una patología específica”, por lo que “uno de los trabajos que estamos haciendo es formar a profesionales para que puedan diagnosticarlo antes”. Garcia-Algar pide que se oficialice “una patología que todavía tiene un número de enfermedad rara cuando ya no lo es”. Por su parte, Miguel del Campo, genetista de la Vall d’Hebron, explica que la búsqueda puntera que hay en la actualidad “es la definición de la afectación cerebral por resonancia magnética o incluso la observación de la activación del cerebro mientras se realizan tareas particulares”. Del Campo confirma que en su centro hospitalario se están haciendo exámenes físicos entre una dotación de 70-80 niños afectados con problemas cognitivos: “Definimos características físicas, les hacemos evaluaciones neuropsicológicas y resonancias sofisticadas y nuevas” que pueden ser muy útiles para la prescripción futura de la enfermedad.

Los tres especialistas consultados coinciden también en señalar que no hay un impacto genético que haga que una persona beba más por el hecho de que su madre haya bebido alcohol durante el embarazo. “No hay una relación genética, sino un problema de relación social y de control de las emociones, por lo que son personas más vulnerables a cualquier tipo de adicción y a entrar en un entorno de marginalidad social”, afirma la pediatra Vicky Fumadó. “Tiene que ver con un tema conductual, de medio social y de inteligencia reducida. La relación genética es sólo una leyenda urbana”, concluye Miguel Del Campo.

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FUENTE: LA VANGUARDIA >>
 



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